María Maldonado con Carmen Morillo y Enrique Sánchez de fondo, durante el seminario que se celebró en la Sala B del Auditorio de El Ejido. / I. A.

'Peluqueros con Alma', la iniciativa solidaria para ayudar a una pequeña ejidense

Alma es una niña de cinco años alegre, feliz y con una mirada capaz de hablar a la que con tan solo un año le cambió la vida para siempre

INMACULADA ACIÉN El Ejido

La Sala B del Auditorio de El Ejido se convirtió ayer en escenario de un seminario de peluquería canina con cortes de pelo para las razas Caniche, Pomerania, Jack Russel y West Highland White Terrier.

Sin embargo, no era un seminario al uso, ya que la enseñanza sobre peluquería canina era la excusa para un fin mayor: recaudar fondos para ayudar a una pequeña ejidense de cinco años llamada Alma y al resto de niñas en España que, como ella, padecen el Síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y del desarrollo, poco frecuente, que afecta a la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla.

Cuando Alma nació era un bebé normal, pero a partir del año empezó a no llevar un desarrollo correcto a nivel cognitivo. «Ella no gateó nunca, no andaba, su motricidad con las manos no era la misma que la de otros niños y la que le correspondería por su edad», explica María Maldonado, mamá de Alma, quien señala que ahí comenzó una gimcana de médicos, pediatras y neurólogos.

Alma tendría unos tres añitos cuando empezó a tener unos rasgos típicos de las niñas con Síndrome de Rett como el golpe de manos. Cuando el neurólogo la vio ya fue directamente a buscar en el análisis genético el síndrome de Rett. «Fue como una especie de alivio y de miedo a la vez, porque cuando te metes a mirar lo que es el síndrome de Rett se te viene el mundo abajo, pero a la vez fue un alivio, porque ya tenía un diagnóstico, ya sabía que le pasaba a mi niña», comenta María Maldonado.

Cambia la vida

En ese momento entró en sus vidas la Asociación Española de Síndrome de Rett. «Nos pusimos en contacto con ella y ahí ya empiezas a informarte y empiezas a asimilarlo, porque ha sido difícil. Te cambia la vida», afirma esta madre que confiesa emocionada que «es como que se muere esa niña preconcebida que tú tienes, que sueñas que va a tocar la guitarra, que la vas a apuntar a inglés... Y nace otra niña. Lo hemos pasado muy mal, pero somos muy felices con Alma porque es una niña preciosa, es alegre y es feliz».

Ahora con cinco años, Alma camina y aunque de su boca no salen palabras, habla con sus ojitos, a través de un dispositivo de mirada. «Tengo suerte de que mi niña dentro de esta enfermedad está muy bien», incide María Maldonado. Pero, sin duda, el esfuerzo y la constancia de estos padres en los tratamientos de su hija también influye en esos logros de Alma.

«La Asociación Española ha conseguido que un grupo de médicos en el Hospital Niño Jesús vean a las niñas con Síndrome de Rett. Tenemos que hacer muchos kilómetros para que la vean los médicos cada dos meses, pero la miran de todo y esa atención ha sido una de las ayudas, porque lo que más quieres y necesitas son respuestas».

Sin embargo, esa atención médica, al igual que los tratamientos de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, entre otros, que necesita Alma, tienen un elevado coste que tienen que soportar sus padres. «Es una pena que las administraciones públicas no se hagan cargo de nada, porque estos médicos que están en un hospital público, los paga la asociación, no la seguridad social. No tenemos ningún tipo de ayudas», se queja María Maldonado. Y es que tan solo cuenta con la ayuda de Atención Temprana hasta los seis años. «Mi hija tiene cinco, a partir del año que viene ya se acabó. Pero eso no significa que el año que viene mi hija se haya curado y ya no necesite un fisioterapeuta o logopeda».

Ahí fue donde sus compañeros de la Academia Internacional Artero de formación en peluquería canina decidieron dar un paso al frente e impulsar un proyecto con el que ayudar a Alma y a todas las niñas que en España tiene Síndrome de Rett, cifra que se sitúa en torno a las 3.000.

Así, hace mes y medio nació el movimiento 'Peluqueros con Alma' a través del que se pretende realizar una gira por toda España con seminarios en distintas ciudades que permitan recaudar fondos para la Asociación Española de Síndrome de Rett que les ayude a sufragar sus gastos médicos y a la investigación de este trastorno clasificado como Enfermedad Rara.

El que se celebró ayer en El Ejido es el segundo que se lleva a cabo tras el de Asturias, donde ya se recaudaron casi 3.000 euros. Ayer en El Ejido la cifra se acercó a los 6.000 euros y en los próximos meses recorrerá Barcelona, Sevilla, Las Palmas, Madrid y Valencia, como comenta Ángel Esteban, director de la Academia Artero.

Un evento que contó con el patrocinio de Agroponiente y que además sirvió para visualizar este trastorno genético. Un movimiento con el que es posible continuar colaborando no solo inscribiéndose a los seminarios, sino también con Fila Cero desde 10 euros.