Los mejores peluqueros caninos se dan cita en El Ejido para arrancar una gira nacional por la pequeña Alma

Un evento que arranca en El Ejido, pero que también recorrerá otros puntos de la geografía nacional como Madrid, Barcelona y Sevilla a lo largo de septiembre y octubre.Todo ello con el objetivo de conseguir recaudar el máximo dinero posible para continuar impulsando la investigación sobre el Síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y del desarrollo, poco frecuente, que afecta a la forma en que se desarrolla el cerebro y causa una pérdida progresiva de las habilidades motoras y del habla. El síndrome de Rett afecta principalmente a las niñas y en el municipio de El Ejido ha sido la pequeña Alma la que se ha convertido en impulsora, de manera indirecta, de esta iniciativa.

Su madre, María Maldonado, arrancó este proyecto en el que cuenta con el apoyo de sus compañeros de la Academia Internacional Artero de formación en peluquería canina. Un proyecto con el que ayudar a Alma y a todas las niñas que en España tiene Síndrome de Rett, cifra que se sitúa en torno a las 3.000, ya que lo que se recauda se destina a investigación para conseguir saber más de esta rara enfermedad.

Un camino en el que los padres de niños con síndrome de Rett se ven totalmente solos, salvo por el apoyo de la Asociación Española de Síndrome de Rett. Y es que no hay nada peor en estos casos que ser una minoría. «Necesitamos dinero para investigación y la asociación no recibe ningún tipo de subvención, se mantiene de la cuota de los socios y de las personas que quieran ayudar».

Personas e iniciativas como en este caso 'Peluqueros con Alma', que el pasado año logró recaudar a lo largo de toda la gira casi 22.000 euros para investigación. Este año esperan conseguir igualar e incluso superar esa cifra. De momento, en El Ejido han sido 3.170 euros los recaudados, no solo con las inscripciones en el seminario, sino principalmente a la Fila Cero.

En este sentido, el síndrome de Rett obliga a los niños que la padecen a estar constantemente vinculados a terapias.«Necesitan terapias desde fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, terapias que son carísimas todas ellas», reconoce María Maldonado, quien incide en el agravante de que «si tu hijo no tiene una enfermedad degenerativa, a partir de los seis años no te cubre la Seguridad Social. A partir de los seis años toda terapia que quieras darle a tu hijo tiene que ser por tu cuenta, cuando ellos necesitan terapias todos los días. Si no tienen fisioterapia o logopedia no es que se estanquen, es que retroceden. Hay que estimularlos muchísimo para que las capacidades que tienen no las pierdan nunca. Una lucha diaria».

Es por ello que María Maldonado no duda en pedir mayor comprensión y apoyo de las administraciones públicas. «Tenemos que ser más solidarios y ayudarnos, que poniendo un poquito cada uno se ayuda muchísimo a muchas familias».

Familias a las que la vida les da un giro completo, ya que sus hijos son totalmente dependientes de ellos, afectando incluso a nivel laboral por la dedicación que requieren, cuando los gastos que se generan para mantener todas las terapias se disparan mensualmente.

En su caso, Alma tiene ahora seis años. «Tenemos la gran suerte de que Alma camina, con dificultad, pero camina», explica la madre de esta pequeña, al tiempo que añade que están entrenándola «en un sistema de comunicación alternativo que se llama Irisbond, que es un lector de mirada, porque ella tiene mucho contacto visual, y estamos intentando entre la logopeda y nosotros que de alguna manera se pueda comunicar». Y es que Alma no habla. «Es dependiente, tiene ataques epilépticos y esto es una lucha constante«, añade María Maldonado.

Es posible continuar colaborando con el movimiento 'Peluqueros con Alma' no solo inscribiéndose a los seminarios que aún restan por celebrarse, con un coste de 50 euros, sino también con Fila Cero por 10 euros.