«El 6 de mayo nos cambió la vida»

Con solo dos meses, el niño Ángel, como ya se le conoce, se contagió de covid. «Yo trabajo en Clece, en ayuda a domicilio. Me contagié de una usuaria y se lo pegué a mi hijo», explica la madre, quien añade que esto le provocó mucho moco que se le quedaba en la garganta, por lo que el 4 de mayo el pequeño fue ingresado en el Hospital de Huércal Overa.

En la madrugada del cinco al seis de mayo, Ángel sufrió dos paradas cardiorespiratorias seguidas. «Se me quedó muerto y tardaron 15 minutos en entrar a la habitación, mientras se ponían los EPIS», recuerda Lorena Ibanovich. «Para mi fue un mundo esperar en la sala de enfrente». Un recuerdo que ya no hace aflorar las lágrimas gracias a la atención psicológica que tanto ella como su familia, incluido su hijo de cinco años, están recibiendo de Cruz Roja y a nivel de Seguridad Social. «Hemos denunciado al hospital de Huércal Overa por ello y lo tengo todo en manos de abogados», señala.

Desde el Hospital de Huércal Overa lo trasladaron a Torrecárdenas.

«Estuvo del 6 al 19 de mayo en coma, el 19 nos bajaron a planta, pero mi pequeño no se movía, no tenía reacción a ningún estímulo». Ahora, diez meses después, el niño Ángel ya tiene movimiento en la parte superior, sobre todo en los brazos, aunque su cuerpo es preso total de la rigidez. «Al principio nos dijeron que se iba a quedar en coma, luego que se iba a quedar en estado vegetal, ahora mueve los brazos, me escucha, aunque tiene ceguera cortical bilateral, lo que significa que ve la luz y el bulto, pero no los objetos. Tiene parálisis cerebral y el daño lo tiene frontal, a nivel motor, por lo que necesita fisio y logopeda».

Ángel tiene sensibilidad en todo el cuerpo, pero su cabeza le manda la orden de estar rígido. «Tiene 100% de espasticidad. Con las terapias tempranas de fisioterapia podemos llegar a mejorar un 70% y lo que estamos intentando es engañar al cerebro para que relaje los músculos», subraya Lorena Ibanovich. Ángel tiene un 78% de discapacidad.

Precisamente este tratamiento de fisioterapia, también de logopedia, es fundamental durante los dos primeros años de vida, que es cuando el cerebro se está desarrollando más en este área.

Sus tratamientos nos suponen 1.300 euros al mes, ya que complementa las terapias públicas con las privadas, con sesiones sis días a la semana, incluyendo dos días de piscina. «La única ayuda que tenemos es Atención Temprana, pero no le hacen el trabajo que le hacen en el privado, hay mucha carencia y yo no puedo permitir ninguna carencia porque el neurólogo me lo dijo, que los dos primeros años son fundamentales, así que tengo que estar a tope con él», incide.

De hecho, Ángel no puede comer y requiere una atención constante 24 horas al día de sus padres, que les obliga a dormir incluso por turnos. «No puede comer, pero ahora levante y baja los brazos, abre y cierra sus manitas, mueve su cabeza y a nivel de pies sube y baja los empeines, pero tiene muy bloqueadas las rodillas. Cuando termina el fisio, mi Ángel está con las piernas que las dobla enteras como un niño normal, pero a las tres o cuatro horas ya vuelve la rigidez», comenta su madre, quien añade que si bien Ángel escucha bien, tiene deficiencia visual y aún no saben cómo le afectará en el habla hasta que no crezca. Otra gran ayuda es la de la ONCE, a la que está afiliado. «Le pagan el 50% de las terapias. Es un respiro, pero no es suficiente», afirma Lorena Ibanovich.

El CEIP Santa María del Águila sensibiliza y solidariza a sus alumnos

Cada año en el Día Escolar de la Paz y la No Violencia, el Colegio de Educación Infantil y Primaria (CEIP) Santa María del Águila se organiza una Marcha Solidaria en la que se implican y participan todos los alumnos del centro y todo el profesorado. «Los niños buscan patrocinadores para la Marcha y como mínimo ponemos 0,50 euros por participante», explica el director del centro, Andrés Rodríguez, quien añade que «la recaudación en los últimos años se la hemos dado a asociaciones de El Ejido de discapacidad o enfermedades raras. Este año vimos el caso de Ángel y la necesidad que tenía de terapias».

Entonces lo tuvieron claro, este año tenía que servir para ayudar a esta familia y, precisamente, ha sido el año que han conseguido su propio récord de recaudación: 1.581 euros. Dinero que recogieron los padres y el niño Ángel, tras la marcha.

«Se lo agradezco mucho», afirma Lorena Ibanovich. Y es que cualquier ayuda para ellos es un mundo. «Yo cobro 850 euros, pero como estoy de baja por enfermedad común, cobro 600 euros. Mi marido justo comenzó a trabajar el día anterior a que le pasara esto a Ángel, como estaba en período de prueba y tuvo que ausentarse por esto, perdió el trabajo», explica la madre del pequeño. Se tuvieron que mudar de Albox, de donde es Lorena Ibanovich y donde residían, hasta Roquetas, de donde es Ángel Maldonado, para estar más cerca de los tratamientos y del Hospital de Torrecárdenas donde le llevan desde el área de Paliativos. «Tenemos que pagar un alquiler de 400 euros. Mis padres nos ayudan económicamente lo que pueden y mis suegros con mi hijo mayor, la casa... Nos ha cambiado la vida total», confiesa, al tiempo que lamenta que pese a que tienen la Dependencia aprobada desde junio, aún no la han llegado a cobrar. Por ello, cualquier ayuda, como la del CEIPSanta María del Águila, suma y es necesaria.