El Hospital de Poniente crea una Escuela de Pacientes Renales

Es evidente que solo aquellos que pasan por una misma experiencia pueden entender mejor al otro. Eso sucede más si cabe cuando se trata de una enfermedad, momentos donde además las personas se vuelven más vulnerables, necesitan de mayor apoyo, de empatía, de comprensión, de compartir experiencias, dudas e inquietudes con otros que ya han pasado por lo mismo que ellos, siempre salvando las distancias de que cada persona vive, afronta y le afecta de manera diferente una misma enfermedad.

De esa necesidad nacieron las Escuelas de Pacientes, al frente de las cuales se sitúan personas que vivieron la enfermedad en propia piel y que ahora se han formado a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública para ayudar a aquellos que están pasando por una situación similar a la que ellos lograron superar.

En este sentido, el Hospital de Poniente acaba de ampliar su oferta de Escuelas de Pacientes, con el inicio este mismo mes de noviembre de la Escuela de Pacientes Renales, en cuya primera edición participan una veintena de pacientes.

Esta Escuela de Pacientes Renales se suma a las que ya tiene consolidadas este centro hospitalario como son las de Cáncer de Mama y Asma Infantil.

Ayer en esa segunda reunión que tuvo lugar en el Hospital de Poniente estuvieron al frente de ella Carmen García, Francisco Sevilla y Rogelio Álvarez.

Una enfermedad desconocida

«Yo viví la enfermedad como una situación dramática, estresante y no lo llevé nada bien, hasta el punto de que llegué incluso a abandonar la diálisis durante dos meses y medio. Después de eso no tuve más remedio que concienciarme y cambié la manera de enfocarlo», explica Carmen García, a quien le diagnosticaron insuficiencia renal con 32 años, con un bebé de apenas dos años y tres meses. Ella recibió un trasplante después de un año de un donante vivo que en su caso fue su madre. «Es una enfermedad muy desconocida, pero una vez que entré en diálisis todo cambió. Yo le tengo que agradecer a mi enfermedad el hecho de que me ha humanizado mucho y me ha hecho generar empatía», indica Carmen García.

Esa situación traumática que vivió fue precisamente lo que la empujó a formarse para estar al frente de una Escuela de Pacientes Renales. «Por mucho que el médico te cuente y te hable, no te lo crees, yo solo quería hablar con gente trasplantada para que me contaran si habían quedado bien. De ahí la importancia de estaEscuela de Pacientes porque ayuda y mucho», afirma.

Durante esta primera edición Carmen García ha estado asesorando a Francisco Sevilla y Rogelio Álvarez, que tomarán el testigo para dirigir ellos la Escuela de Pacientes del Hospital de Poniente. Ambos también son pacientes trasplantados, en su caso gracias a la generosidad de las familias de personas que fallecieron y de las que donaron sus órganos.

Francisco hace 13 años ya que fue trasplantado y al que según afirma le devolvieron a la vida después de dos años y medio de diálisis. Para Rogelio, presidente además de la Asociación ARPA, esta nueva Escuela de Pacientes es la oportunidad «de hacer algo por los demás».

Durante las sesiones de esta Escuela de Pacientes se cuentan las experiencias de cada uno, cómo afrontan el día a día, los trucos para mejorar o sobrellevar mejor, entre otros. «Es una experiencia fantástica que solo ellos pueden aportar», afirma Javier Fierro, coordinador de Trasplantes del Hospital de Poniente.

Casos y trasplantes

Se estima que aproximadamente el 11% de la población sufre de insuficiencia renal, pero muchos lo desconocen, porque cuando realmente esta enfermedad comienza a demostrar síntomas, ya es tarde. Una cifra que en el caso de los mayores de 65 años se incrementa hasta un tercio de la población.

Los últimos datos registrados a fecha 1 de enero señalan a que hay 3.933 pacientes esperando un trasplante en España. Precisamente es una cifra similar al número de trasplantes que se realizan anualmente, por lo que la lista de espera es de un año. De esa cantidad, sólo un 7% provienen de donantes vivos, bien a través de donación directa entre familiares o amigos o, en menor caso, de donación cruzada entre parejas en estudio.