Una familia ejidense lanza la campaña benéfica 'La esperanza está en ti'

El pequeño ejidense padece una enfermedad pulmonar intersticial, que es un tipo de enfermedad rara llamada Déficit de Surfactante, que le obliga a portar oxígeno desde los cuatro meses y a ingresos hospitalarios cada mes para recibir tratamientos y mejorar su calidad de vida.

Desde el nacimiento, la enfermedad le ha impedido al menor alimentarse por boca, teniendo que ser a través de sonda nasogástrica, y actualmente por gastrotomía. A esta enfermedad se le suma un hundimiento del pecho llamado Pectus Excavatum Severo, de la que debido a su corta edad aún no puede ser operado, y que le dificulta aún más su capacidad respiratoria.

El máximo responsable municipal mostró ayer su total apoyo y respaldo a la campaña benéfica 'La Esperanza está en ti', una colección que tiene como objetivo recaudar el 100% de sus beneficios para sufragar las terapias de Ethan.

De hecho, uno de los objetivos a corto plazo es la obtención de fondos que permitan que el niño pueda someterse a más tratamientos de logopedia con los que seguir trabajando el área de la boca, de manera avance en el lenguaje, pero también estimule el aparato digestivo y que, de esta manera, algún día pueda llegar a alimentarse por la boca.

El primer edil puso en valor «la fortaleza de sus padres, la lucha y los esfuerzos constantes para hacer que Ethan pueda llevar una vida lo más normalizada posible dentro de las limitaciones que rodean su extraña enfermedad».

En este sentido, la familia está ultimando la creación de una asociación que, también bajo el nombre 'La Esperanza está en ti', trabajará por mejorar la calidad de vida de niños que, como Ethan, padecen enfermedades de este tipo.

Góngora les brindó ayer la posibilidad de que una vez la asociación quede constituida, puedan contar con un despacho en el Centro Asociativo Municipal para poder desempeñar su labor.

En esta línea, las personas interesadas en colaborar con el pequeño podrán hacerlo a través de la web de 'La Esperanza está en ti', donde se pueden adquirir pulseras, con el lema de la campaña, al precio de 20 euros.

El alcalde destacó durante el encuentro que este tipo de iniciativas y campañas ayudan a visibilizar una dura realidad, como es que «un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico y que en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico el paciente no recibe prácticamente apoyo ni tratamiento y ve agravada su enfermedad».